O DAKu jsem se zde již několikrát rozepisovala, ale pro ty, kteří nevědí, krátké vysvětlení. DAK je takové naše dítě. Jedná se o neziskovou organizaci fungující od roku 2018, jejíž název je zkratka tří jmen. Dorota, Adéla a Klára. Jsme přítelkyněmi snad odjakživa, plujeme životem a každé z nás se rýsuje trošku jinak. Operní diva Dorota má uměleckou duši, která se stará o dramaturgii našich akcí. Adéla schopná managerka zase komunikuje s médii a stará se o administrativní část, bez ní by DAK rozhodně neexistoval. No a mně už znáte, doktorka, létající s hlavou v oblacích, které se lidé někdy smějí za její bláhové nápady. Občas se je však podaří proměnit v realitu a to je pak panečku jízda!
DAK funguje již třetím rokem a máme takové interní nepsané pravidlo „jedna větší akce ročně“. Zaměřujeme se zejména na děti. Ať už to byl sedmiletý Vojta s mukopolysacharidózou, či Jonáš, toužící se dostat na paralympiádu. Letos, aniž bychom to čekaly, hned zkraje roku, naskytla se nám příležitost stát se dobrými anděly pro pětiletou Adélku s cystickou fibrózou.
Adélka je na první pohled normální holčička, žijící s maminkou, tatínkem a malou sestřičkou v malé vesničce poblíž Krnova. Podobně jako děti jejího věku nejradši skotačí v bazénu, jezdí na kole, snídá lupínky s mlékem anebo si dá čokoládku. Ve školce se jednou týdně vydovádí v atletice a s rodinou chodí na procházky.
Čím se tedy Adélka liší od ostatních dětí?
Cystická fibróza je celoživotní progredující onemocnění, postihující všechny orgány těla, vyjma mozku. Nejvíce je postižen dýchacích trakt, ale také trávicí ústrojí, jehož porucha se vyznačuje nedostatečnou funkcí slinivky břišní. To vede k významné poruše trávení tuků a bílkovin, hypovitaminóze s následujícím rozvojem osteoporózy. Běžnou komplikací je rozvoj diabetu a cirhózy jater. V neposledním případě hrozí těmto lidem srdeční selhání.
Jak asi tušíte léčba Adélčiné nemoci je celoživotní, každodenní a to i v období relativního zdraví. Co tedy Adélka musí dělat krom toho, že chodí na atletiku, do školky a dovádí na hřišti s ostatníma dětma? Každý Adélčin den má vyhrazený čas na inhalace a to 3-5xdenně. Tento rituál je celoživotní a je neměnný. Pro představu zabere asi 3 hodiny čistého času. Poté následuje vždy fyzioterapie, odsátí dýchacích cest rodičem. I přes tuto prevenci dochází k respiračním infektům jako u každého jiného dítěte. Každé takovéto nachlazení, byť virového původu se musí léčit antibiotiky a to minimálně 14 dní. Pokud je nemocný osídlen bakteriemi, 3-4 x ročně je hospitalizován na dva týdny k nitrožilní aplikaci léků. Infekce hrozí celoročně a nejvíc v chřipkové epidemii, kdy Adélka musí přerušit docházku do mateřské školky. Nyní již máte představu, jak vypadá péče o dýchací trakt.
Jak jsem již psala výše, cystická fibróza postihuje taktéž gastrointestinální systém. Adélka musí mít vysokokalorickou dietu, to je 150% doporučovaného kalorického příjmu zdravého vrstevníka. Jí 6x denně, vysoce kalorickou stravu, před každým jídlem musí užít léky, aby strávila dostatečné množství živin. Při nechutenství, kterým děti v Adélčiném věku běžně občas trpí, se neberou ohledy. Adélka tyto „nálady“ musí překonat a všechno sníst. Do posledního drobečku. Maminka na ni každý den dohlíží, aby byla správně oblečená. Nesmí dojít k nadměrnému pocení, protože to by mohlo Adélku ohrozit metabolickým rozvratem.
Celá rodina musí celoživotně dodržovat specifický hygienicko-epidemický režim, který spočívá v přísně dodržovaných pravidel hygieny a protipseudomonádového režimu. Ten zahrnuje striktní vyhýbání se stojatým vodám v domácnosti i kdekoli jinde. Denně rodiče musí prolít odpady umyvadel a záchody desinfekcí s chlórem. Ráno jde na toaletu nejprve někdo z rodičů, pustí vodu a spláchne, až poté smí do koupelny Adélka. Veřejné toalety by měla navštěvovat co nejméně, v případě nutnosti jedině s rouškou.
Co se týče a Adélčiných pravidelných „výletů“. Jedenkrát měsíčně musí navštěvovat lékaře ke kultivačnímu vyšetření sputa a co tři měsíce jezdí do centra Cystické fibrózy v Brně. Jedenkrát ročně musí absolvovat kontrolu v Motole. Všude na tyto místa i jinam musí dojíždět s rodiči vlastním vozem, jelikož hromadná doprava a místa zvýšené koncentrace lidí jsou pro ni riziková z hlediska nákazy.
Že je to až moc úkonů a energie čerpané na jednu rodinu? Ano, taky si to myslíme a proto jsme tuto milou rodinu vybrali, abychom jim mohli přinést radost do života v podobě finančního příspěvku, který je bez pochyb na tak náročnou péči potřebný. Cystickou fibrózu lze stabilizovat, pozastavit, vyléčitelná však není a s věkem progreduje. Adélce však může přilepšit jedině důsledná péče, kterou od maminky a tatínka dostává.
Proto jsme se rozhodli Adélčinu rodinu podpořit „sladkou akcí“, která se bude konat 28.2.2020 ve 13hod v tělocvičně Základní školy Města Albrechtice. Přijede porotkyně soutěže „ Peče celá země“ Mirka van Gils Slavíková a vychutnáme si její muffiny u dobré kávy. Chybět nebude také zábava v podobě živé hudby a dražby symbolických předmětů. Výtěžek celé této akce bude darován Adélce a její rodině.
Přijďte, oslaďte Adélce život nebo na nás jen myslete. Všechno se počítá.
